Помоги!‎ > ‎

Нужна помощь 9-ти летней девочке из Кривого Рога

Отправлено 14 мая 2012 г., 03:35 пользователем Гриша Прошин   [ обновлено 15 мая 2012 г., 22:57 ]
Здравствуйте, очень надеюсь, что эти строки дойдут до Вас, и вы откликнитесь на нашу просьбу о помощи!

Я мама 9-ти летней девочки у которой эпилепсия с 1-го года. Проживаем мы на Украине в городе Кривой Рог. Мы боремся с болезнью уже почти 4 года, состояние без положительной динамики с заметными ухудшениями.

Первый приступ у неё случился в 1 год на фоне высокой температуры (после прививки). Затем приступы повторялись ещё два раза на следующий день. Без назначения, каких либо противосудорожных препаратов приступы прекратились. Но возобновились через год, опять на фоне высокой температуры. На следующий день приступы возобновились с частотой три раза в сутки. 

Так как наш городской невропатолог не мог ничем нам помочь, мы поехали на консультацию в Донецк, к профессору Станиславу Константиновичу Евтушенко, который назначил нам противосудорожное средство - топамакс. У ребенка была ремиссия 2,5 года. Ребенок замечательно развивался, был на уровне и даже выше своих сверстников. В 4 года девочка бегло читала, решала элементарные примеры. Затем в 4,5 года городской детский невропатолог сказал, что необходимо отменять препарат, т.к. была ремиссия более 2-х лет. Препарат был отменен несмотря на то, что энцефалограмма регистрировала эпиактивность, но по словам врача: «Она всю жизнь может быть плохая, это не значит, что всю жизнь нужно пить таблетки. Уже через пару недель у ребенка появилось ужасное заикание, хотя до этого у ребенка не было абсолютно проблем с речью, ребенок начал говорить вовремя и без логопедических проблем. В течении месяца к заиканию, присоединился глазной тик, а потом тик перешел в закатывание глаз с трепетанием век, отключением сознания и подергиванием конечностей. Ребенок превратился в растение. Не могла держать даже ложку в руке. Мы имели более 200 приступов день, а затем ребенок был чаще в приступе, чем без него. В это время, городской невропатолог, лечил нас 2 года просто глицином, и если бы случайно мы не попали на прием по поводу простудного заболевания к педиатру, и нам она не сказала, что это приступы эпилепсии и что необходимо искать другого невропатолога, мы, наверное, и до сих пор лечили бы глазной тик. 

Вот с этого момента и начались наши скитания по городским неврологам, которые не дали никакого результата. Нас вернули на максимальную дозу топамакса - но он нам не помогал, добавили ламиктал, суксилеп – и это не помогло. 

Далее мы поехали в Харьков в Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины, лечащим доктором был Шатило Андрей Валерьевич, под руководством профессора Танцуры Людмилы Николаевны. Нам добавили конвульсофин приступы с закатывание глаз ушли, но остались дрожание, тремор подергивание конечностей, ребенка шатает при ходьбе. У ребенка нарушено полностью самообслуживание, хотя в 4-ре года ребенок замечательно обслуживал себя сам. Стали очень заметны поведенческие нарушения, трудности общения, нарушения памяти, отставание в развитии. В данном институте мы лежали на стационаре 1 раз, а затем ездили на множественные консультации, от которых не было никакого толка. Далее лечить нас там отказались, мотивировали тем, что с такими проблемами люди жить могут!

Далее мы поехали в г. Киев Институт педиатрии, акушерства и гинекологии АМН Украины, там нашим лечащим врачом была Ткачук Людмила Ивановна, под руководством Кириловой Л.Г. Там нас продержали 2 недели, без улучшений выписали, мотивировали тем, что не могут нас тут держать более долгое время. И успокаивали тем, что всего 12 % процентов эпилепсий поддаются лечению, к сожалению, вы не вошли в их список. Поэтому для того, чтобы не портить их статистику, нам лучше было предложено поехать домой. 

По методу лечения профессора Евтушенко были проведены капельницы с очень дорогостоящим препаратом БИОВЕН, но это нам тоже не помогло.

Затем была консультация врача невролога Чепы Веры Григорьевны в г. Днепропетровске, ничего плохого сказать не могу, но и помочь она нам не помогла. 

Cейчас ребенок находится постоянно в этом состоянии. Трусит ребенка без перерыва. Врачи не могут сказать, что с ней происходит. Предлогают успокоиться и смериться. Я как мама не могу этого сделать. Ведь она была нормальныи ребенком, развивалась на уровне сверсников. У нас огромный багаж всяческих исследований, обследований… Но нам не кому их показать. Нет того врача, который бы взялся за нас. Обращаясь сейчас к врачам и рассказывая о том, где мы уже были от нас отказываются, как от безнадежных. Но ведь это не так, должен быть какой-то препарат, который мы ещё не пили, но который нам необходим. Или возможно нам назначены не правильные дозировки препарата или неправильные препараты, которые тормозят развитие ребенка! 

Отец дочери погиб, когда ей ещё не было 2 месяцев, поэтому все финансовые расходы на мне одной. Область и город за все этапы пройденного нами лечения ни копеечки не оплатила. Главный невролог города и главный педиатр отказывались давать направления в другие области, т.к. нашей области пришлось бы оплачивать лечение. Все обследования были сделаны за наш счет. Вы же понимаете, как тяжело одной маме тянуть ребенка-инвалида. Ехать на лечение за границу мы не имеем финансовой возможности, хотя врачи говорят, что ребенку необходимо обследоваться и лечиться в Германской ШОН – клинике. Единожды мы были на видиомониторинге и консультации в одном из Московских институтов им. Святителя Луки. 2-х суточный видеомониторинг , единоразовая консультация врача с проживанием нам обошлось в 25000 грн. Наша семья не может позволить себе каждые полтора-два месяца ездить на данные процедуры. 

Прошу Вас, ппомогите нам перевести письмо, котороенаходится во вложениии приложенные документы (есть ещё документы которые я перешлю следующим письмом). И некоторые документы. Я Вас умоляю, стою перед Вами на коленях, надеюсь, вы поймете меня !!!!! Помогите нам эти документы мы хотим направить в Клинику ШОн в Германию, для того что бы они выставили счет на обследование и лечение!!!!!!!!!!!! Вы наша последняя надежда на выздоровление и возвращение к прежней жизни. Получив счет мы начнем сборы денег вести. Я верю в то что они вылечат мою девочку. Подскажите насколько быстро мы можете сделать перевод,, т.к. наши минуты считаны. Я по скайпу связывалась со Светланой из излучинска, она сказала, чтоя могу документы и письмо направить на ваш сайт.

Заранее благодарю, за понимание и помощь. 

Буду очень ждать ответа.


Comments