Переводы‎ > ‎

2014-200. EN-RU. Перевод для Данила Клюшева, г. Новокузнецк.

Отправлено 15 мая 2014 г., 09:06 пользователем Tatiana Kochubeeva   [ обновлено 26 мая 2014 г., 10:56 ]

Данила Клюшев, 15 мес.
Диагноз: Синдром врожденной центральной гиповентиляции(ССHS). Синдром "Проклятие Ундины".
К нам обратилась мама Данила:
"Здравствуйте, меня зовут Анастасия, я мама замечательного мальчика Данила. 13 Февраля 2013 года на свет появился наш долгожданный сыночек, весом 3400, и ростом 49 см. Так как роды проходили тяжело, Данил родился с асфиксией, его сразу же забрали. А через несколько часов мне сказали, что ребенок сам не дышит и его перевили в отделение реанимации на аппарат ИВЛ. Чуть позднее Данила перевели в отделение реанимации новорожденных в Городскую детскую больницу №4 г. Новокузнецка. Выяснилось, что наш сынок не может дышать самостоятельно. У Данила заподозрили редкое заболевание — Идиопатический Врожденный Центральный Гиповентиляционный синдром (Синдром ”Проклятие Ундины”). Для нас было ударом, когда этот диагноз подтвердился заключением генетической лабораторией г. Москва. Малыш со дня своего рождения и до 10 месяцев находился в стенах реанимации под аппаратом искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С помощью спонсора, мы приобрели все необходимое медицинское оборудование, и после двух месячного обучения в больнице нас отпустили домой. Наш Данил полностью зависим от ИВЛ и днем и ночью. Почему ребенок не дышит даже днем, врачи объяснить не могут.  Малыш развиваться наравне со всеми, несмотря на то, что в реанимации он постоянно лежал, он очень подвижный мальчик. Показывает свои эмоции, играет с игрушкам. Но так как он постоянно на ИВЛ, то ограничен в движении. А ребенок ведь растет, и  ползать охота, и пойдет скоро. Как быть дальше мы просто даже боимся представить, ведь за маленьким ребенком и так уследить трудно не говоря уже про постоянную ИВЛ.  С помощью СМИ и интернета мы узнали что за границей таким деткам помогают тем, что они проводят операции по установке стимулятора дыхания, после чего ребенок может жить полноценной жизнью  и не быть ограниченным в общении и развитии. Такую операцию можно сделать в Европе или в Америке. В Европе делают такие операции только детям старше 3 лет, в Америке делают с года. Нам дали заключение о том, что Данилу рекомендуется операция по имплантации стимулятора дыхания".

Запрос оставила: Анастасия Клюшева, beanaa@mail.ru
Ссылка на группу ребенка: http://odnoklassniki.ru/sborvgrupp
Необходимо перевести опросники Чикагского детского госпиталя.

Ссылка на обсуждение проекта: https://www.facebook.com/groups/perevodov.volunteers/permalink/831585050204529/
Перевод выполнили: Екатерина Медведь, г. Москва (Оригиналы 1-6)
Оригинал 7 Екатерина Разгонова, г. Бердичев Украина


Менеджер проекта: Татьяна Кочубеева, г. Санкт-Петербург - Таормина

Ċ
Tatiana Kochubeeva,
15 мая 2014 г., 09:20
Ċ
Tatiana Kochubeeva,
15 мая 2014 г., 09:21
Ċ
Tatiana Kochubeeva,
15 мая 2014 г., 09:21
ą
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 03:30
ą
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 03:31
ą
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 03:31
ą
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 03:31
ą
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 03:32
ą
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 03:32
ą
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 03:32
ĉ
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 03:32
Ċ
Tatiana Kochubeeva,
17 мая 2014 г., 13:33
Ċ
Tatiana Kochubeeva,
17 мая 2014 г., 13:33
Ċ
Tatiana Kochubeeva,
17 мая 2014 г., 13:33
Ċ
Tatiana Kochubeeva,
22 мая 2014 г., 10:35
Ċ
Tatiana Kochubeeva,
26 мая 2014 г., 10:57
Comments